- 臺兄弟倆肌肉萎縮出行難 戴氧氣機看團團圓圓
中新網(wǎng)9月7日電 據(jù)臺灣《聯(lián)合報》報道，嘉義縣竹崎鄉(xiāng)到臺北市，距離不算遠，但對脊髓性肌肉萎縮癥的育升、子揚來說，卻是期盼好久的旅程，在罕病基金會協(xié)助下，兩兄弟如愿看到大熊貓“團團”、“圓圓”。
這趟旅程最大的困難，是因為需要很多“配備”，八歲的育升需要電動輪椅，六歲的子揚，抽痰機要隨行，還得戴上看來像豬鼻子的氧氣機。
林爸爸說，育升學(xué)走路時常跌倒，檢查發(fā)現(xiàn)罹患脊髓性肌肉萎縮癥，四歲起，就得靠電動輪椅代步。大兒子生病，夫婦仍抱著一線希望，希望能有一個健康的弟弟，甚至希望靠弟弟的臍帶血，讓哥哥有機會變成健康的孩子。
不過，“姐姐守護者”的兄弟版，沒能在林家上演。產(chǎn)檢一切OK，萬萬沒想到，子揚出生后，比哥哥更早發(fā)病，且惡化速度更快。在子揚學(xué)坐時，林太太察覺有異，跟哥哥育升的情況很像，“一針扎下去，就知道結(jié)果。”
家有兩個罹患肌肉萎縮癥的孩子，林太太坦言，“我的夢都碎了”，“但遇到了，就只能面對”。
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我國實施高溫補貼政策已有年頭了，但是多地標準已數(shù)年未漲，高溫津貼落實遭遇尷尬。
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