中新網(wǎng)北京9月17日電(記者 趙方園)“硬纖維瘤診療中存在三類常見(jiàn)誤區(qū)：一是把‘不轉(zhuǎn)移’理解為‘危害不大’，二是認(rèn)為發(fā)現(xiàn)腫瘤就應(yīng)立即手術(shù)，三是只用腫瘤大小判斷病情。”北京大學(xué)腫瘤醫(yī)院骨與軟組織腫瘤科副主任醫(yī)師李舒近日在“遇見(jiàn)二十萬(wàn)分之一——硬纖維瘤疾病故事展”上指出，硬纖維瘤的自然病程差異很大、進(jìn)展難以預(yù)測(cè)。規(guī)范決策需要在病理和影像評(píng)估基礎(chǔ)上，綜合考慮病灶部位與進(jìn)展速度、疼痛和功能風(fēng)險(xiǎn)、年齡與生育需求以及患者本人意愿。

　　硬纖維瘤，又稱韌帶樣纖維瘤病、侵襲性纖維瘤病，是一種罕見(jiàn)的局部侵襲性腫瘤，多見(jiàn)于30歲至40歲人群，女性患病率顯著高于男性。它好發(fā)于全身深部軟組織，常見(jiàn)于腹壁、腹腔/腸系膜、四肢、胸壁以及頭頸部等，可引發(fā)劇烈疼痛、功能受限、活動(dòng)能力喪失、畸形及疲勞等癥狀。由于其自然病程差異較大、進(jìn)展難以預(yù)測(cè)，并存在復(fù)發(fā)風(fēng)險(xiǎn)，加之傳統(tǒng)治療手段具有一定局限性，疾病可能嚴(yán)重影響患者的身體功能和生活質(zhì)量，部分病灶甚至?xí){重要器官功能和生命安全。

　　據(jù)統(tǒng)計(jì)，硬纖維瘤全球年發(fā)病率約為每百萬(wàn)人5例?！岸f(wàn)分之一”看似遙遠(yuǎn)，但當(dāng)疾病真正發(fā)生在一個(gè)人身上，影響的卻是工作、家庭、興趣乃至對(duì)生活的掌控感。

　　北京積水潭醫(yī)院骨腫瘤科主任劉巍峰強(qiáng)調(diào)，硬纖維瘤涉及骨與軟組織腫瘤、影像、病理、康復(fù)等多個(gè)學(xué)科，單一科室往往難以獨(dú)立完成完整評(píng)估與長(zhǎng)期隨訪管理。多學(xué)科診療的價(jià)值，在于讓不同專業(yè)的判斷在同一個(gè)平臺(tái)上相互印證。評(píng)估越完整，治療決策就越審慎，也更貼近每一位患者的實(shí)際情況。

　　北京大學(xué)第三醫(yī)院骨科四肢腫瘤專業(yè)組長(zhǎng)姬濤表示，硬纖維瘤患者從出現(xiàn)癥狀到獲得明確診斷，往往要走一段并不短的路。提升基層醫(yī)院與非專科醫(yī)生對(duì)這一疾病的識(shí)別意識(shí)，建立更順暢的轉(zhuǎn)診與會(huì)診機(jī)制，是縮短診斷時(shí)間的關(guān)鍵。對(duì)患者來(lái)說(shuō)，少走一段彎路，就意味著更早獲得合適的治療方案，也更有機(jī)會(huì)保全肢體功能、維持生活質(zhì)量。(完)